Residente de Brownsville correrá en una maratón por la salud de su hija
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Sofía, residente de Brownsville, es madre de una bebe que nació de manera prematura sin imaginarse que una condición médica había sido la causa de una rara enfermedad. Según los estudios clínicos, una de cada 50 mil personas la padece.
"La diagnosticaron como a los cinco o seis meses, empezamos a notar que tenía muchos moretones, entonces fuimos al pediatra y me dijo a lo mejor hay que descartar un tipo de cáncer. Luego nos mandaron a una clínica de cáncer en McAllen y la hematóloga descartó cáncer completamente", contó Solía.
Sofía comenta que tras el descarte, la hematóloga le sugirió llevar a su hija al área de genética.
Según los reportes médicos, la hija de Sofía tiene el síndrome vascular de 'Ehlers-Danlos', un trastorno que se caracteriza por la fragilidad arterial intestinal y/o uterina, piel fina y traslúcida, moretones con facilidad, apariencia facial característica y apariencia envejecida en las extremidades particularmente en las manos.
"Hicimos estudios genéticos, fue una mutación, ni mi marido ni yo cargamos el gen", añadió Sofía.
Luego de haber diagnosticado la enfermedad, la hija de Sofía acude a revisiones anuales en Houston, para descartar posibles derrames internos.
De acuerdo a Sofía, este padecimiento no tiene cura y aún se necesitan más estudios para ayudar a los pacientes a mejorar la de vida.
A raíz de esto y con la iniciativa de recaudar fondos, Sofía, quien tiene 30 años, correrá una maratón este domingo 5 de noviembre en Nueva York.
"Nunca he corrido un maratón. Me preparé 12 semanas que no es lo ideal, pero es el tiempo que tenía", narró Sofía.
La organización que realiza la maratón se llama 'The Marfan Foundation', creada para ayudar a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que nacen con problemas de condiciones vasculares.
Además, la organización sin fines de lucro cuenta con profesionales médicos y busca la manera de ayudar con los gastos en las investigaciones de esta rara enfermedad.
Si usted desea realizar un donativo, puede ingresar a la página de la fundación 'The Marfan Foundation'.
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